Erityislapsiperhe ja yhteiskunnan tarjoama tuki (oppimisen tuesta tulossa oma postaus)

Lähde: Pixabay

Aluksi tärkeä huomio: Tähän postaukseen ei varmastikaan ole kirjattu kaikkia tarjolla olevia palveluja. Toivon, että olen poiminut tärkeimmät ja jos en, minulle saa laittaa kommenttia ja lisään niitä sitten tarvittaessa. Jos löydät postauksesta virheitä, laitatko minulle viestiä ja korjaan ne. Tämä palvelujärjestelmäviidakko on aika sokkeloinen enkä edes välttämättä ole tietoinen kaikista hyödyllisistä palveluista, joita on tarjolla.

Me elämme erityisperhearkea emmekä ole olleet tietoisia kaikista yhteiskunnan tarjoamista palveluista. Olen kuitenkin ollut niistä enemmän tietoinen kuin moni muuu erityislapsiperheen vanhempi. Omien nepsy-valmentajaopintojeni yksi lähipäivä keskittyi täysin palvelujärjestelmään liittyviin asioihin. Osa asioista oli jo aiemmin tuttuja, mutta tuli opittua myös paljon uutta. Samaa asiaa käsiteltiin myös toukokuussa sopeutumisvalmennuksen toisella jaksolla. Siellä meille kerrottiin, ja käytiin läpi selkeästi, mitä kaikkea yhteiskunnan tulisi tarjoa erityislapsiperheille. Tukea on saatavilla paljon, mutta ei sitä erikseen kerrota, jos ei osaa kysyä.

erityislapsiperhe

Mitä kaikkea termi erityislapsiperhe pitää sisällään? Se ei olekaan helppo määritellä, koska kyseessä on  todella laaja ja monimuotoinen käsite. Erityinen- sana aiheuttaa vääränlaista vastakaikua monta kertaa, muta sillä tarkoitetaan laajasti esimerkiksi sellaista perhettä, jossa on yksi tai useampi jäsen, joka tarvitsee enemmän tukea esimerkiksi kouluun ja varhaiskasvatukseen, hänellä on joku lääketieteellinen diagnoosi tai hän on oikeutettu Kelan vammaistukeen tai kunnan omaishoidontukeen, koska hänen toimintakykynsä on eri syistä rajoittunut. (Minna Leinosen diat)  Määritelmä on kuitenkin mielestäni aika laaja eikä kaikilla erityislapsilla ole diagnoosia, sillä he eivät ole sellaista saaneet, koska kriteerit eivät täyty.  

Närhi, Pesonen ja Vanha-Vähäaho (2020,6) määrittelevät  erityislapseksi lapsen, jolla on tarve erityiseen tukeen ikätasonsa toimintakyvyn, motoriikan tai kognitiivisten taitojen vuoksi. Närhi ym. (emt. 2020, 6) kuvaavat hyvin erityislasten ja erityislapsiperheiden asemaa tässä yhteiskunnassa ja sen näkymättömyyttä. Näkymättömyyden hinta on uhka ylisukupolvisuuden ongelmien jatkumosta, joka koskettaa koko perhettä, ei vain yhtä sen jäsentä.

On tosiasia, että erityislapsiperheet ovat tällä hetkellä hyvin epätasa-arvoisessa asemassa riippuen täysin siitä, missä perhe asuu. On hyvä, että valtakunnallisesti ja hyvinvointialueiden sisällä erilaisten tukien kriteereihin on tehty, tai ollaan tekemässä, muutoksia, mutta olen ymmärtänyt, että esimerkiksi omaishoidontukea eivät saa enää esimerkiksi kaikki ne nepsy-perheet, jotka ovat olleet siihen aiemmin oikeutettuja, koska hyvinvointialueiden sisällä kriteereitä on haluttu yhtenäistää. Ajattelen tämän olevan väärä keino, sillä eihän myöntämisen syyt ole poistuneet minnekään, vaan edelleenkin perheessä on erityistä tukea ja hoivaa eri syistä vaativa ja tarvitseva lapsi.

suomalainen palvelujärjestelmä

Minna Leinonen (nepsyvalmentaja-koulutus, diat 19.4.2023) määrittelee suomalaisen palvelujärjestelmän koostuvan sosiaali- ja terveyspalveluista. Palveluilla tulee vastata ihmisten tarpeisiin (tarvelähtöisyys) Jos palvelujärjestelmä jättää huomiotta ihmisten tarpeet, eriarvoisuus ja hyvinvointi- ja terveyserot voivat lisääntyä. Suuri haaste mielestäni on se, että vaikka siirryttiin hyvinvointialueille, palvelut ovat edelleen pitkälti kuntakohtaisia eli niissä voi olla suuriakin eroja. Minna korosti luennollaan palvelujen ihmislähtöisyyttä eli niiden tulisi lähteä ihmisen omista tarpeista, sillä hän on itsensä tai perheensä paras asiantuntija, ei lapsen ja perheen kerran tavannut tai paperit lukenut lääkäri tai muu asiantuntija. On myöskin tärkeää, että palvelut eivät ole päällekkäisiä eikä niitä ole liikaa yhtä aikaa, vaikka tämä tuntuu olevan varsin yleistä tällä hetkellä.

 Tästä syystä voi olla hyvä tehdä verkostokartta, johon on koottu kaikki perheen saamat palvelut ja tukimuodot. Kartta voi näyttää esimerkiksi tältä:

lähde: https://www.jaatistietopankki.fi/minua-kuullaan-reppu/tunnista-erityislapsiperhe/tunnista-erityisia-tilanteita/

Tässä vielä toinen kuvio : esimerkki monitoimijaverkostosta

On ensiarvoisen tärkeää tietää, etteivät kaikki saatavilla olevat palvelut vaadi diagnooseja.  Palveluja ohjaavat myös monenlaiset lait ja tämän vuoksi esimerkiksi nepsy-valmentajan tulee tuntea ja hyödyntää työssään monen osa-alueen lakeja (sosiaalihuoltolaki, terveydenhuoltolaki, lastensuojelulaki, vammaispalvelulaki, perusopetuslaki , laki potilaan/sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista, kansanterveyslaki, varhaiskasvatuslaki, erikoissairaanhoitolaki, laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista --> Finlex.fi).  

On hyvä pohtia, keitä kaikkia osallistuu esimerkiksi verkostopalavereihin. Olisiko perheellä hyvä olla verkoston yhteyshenkilö tai omatyöntekijä, jolla olisi langat käsissään? Yhteyshenkilönä voisi toimia esimerkiksi nepsy-valmentaja ja joku muu perheen arjessa mukana kulkeva ihminen.

Tähän liittyen saimme sopeutumisvalmennuksessa hyviä vinkkejä eli 

- kirjaa ylös arkea ja lapsen/nuoren toimintaa: 

mitkä asiat jo sujuvat ja missä tarvitsee vielä harjoittelua lisää, mitä tuen tarpeita on tällä hetkellä , mikä on tärkeysjärjestys palveluille juuri nyt ja mitkä ovat tulevaisuuden tarpeet ja odotukset

- laita jo palaveria ennen tekstiviestillä tai sähköpostitse osallistujille ylöskirjatut asiat

- ota tarvittaessa mukaan myös tukihenkilö

- onko lapsen tarkoituksenmukaista olla mukana palaverissa?

En ollut tietoinen, että olemme esimerkiksi oikeutettuja saamaan Kelasta henkilökohtaisen KELA-neuvojan, jonka kanssa voi käydä ajan kanssa läpi kaikki Kelaa koskevat asiat. Jo tämä voi olla suuri apu monelle erityislapsiperheelle. Sama koskee Kelan myöntämää vammaistukea alle tai yli 16-vuotiaille, ei kukaan ollut meille kertonut, vaan itse luin muistaakseni somesta ja päätin sitä hakea ja se meille myönnettiin. Tiedän, että on valitettavasti paljon niitä perheitä, joille se kuuluisi, mutta kukaan ei ole heille ehdottanut sellaisen hakemista. Oma asiansa on monen tukimuodon hakuprosessi, mikä vie paljon voimavaroja. 

Vammaiskortti on KELAn tarjoama kortti, joka maksaa 10 euroa ja on voimassa 10 vuotta. Sen kriteerit löytyvät linkin takaa: Mistä haen vammaiskorttia?. Emme ole vielä hakeneet korttia, mutta pohdimme asiaa. Jos lapsella on esimerkiksi erityisen tuen päätös, korttiin saa A-oikeuden eli moneen paikkaan, kuten esimerkiksi VR:n juniin, huvipuistoihin ym. avustaja pääsee ilmaiseksi tai ainakin pienemmällä hinnalla. Tehostetun tuen päätös oikeuttaa myös etuihin, mutta ei yhtä laajasti kuin A-merkinnällä.

Neuropsykiatrinen valmennus eli (nepsy-valmennus) on myös yksi tukimuoto, jota on tarjolla sekä koko perheelle että myös vain valmennettavalle. Sitä voi saada montaa kautta esimerkiksi Kelan tai lastensuojelun kautta.

 KELAn tarjoamat palvelut koottuna:

 • Sopeutumisvalmennuskurssit + kuntoutuskurssit (me olimme Aivoliiton ADHD-perhekurssilla Turun Hirvensalossa) 

• Kurssit eri-ikäisille omaishoitajille 

• Alle 16 v vammaistuki (perus 102,85 e/kk ,korotettu 240 e/kk ja ylin 465,38 e/kk )

 • Yli 16 v vammaistuki (perus 102,85 e/kk ,korotettu 240 e/kk ja ylin 465,38 e/kk ) 

• Nuoren kuntoutusraha ( hakemus+ B-lausunto+ kuntoutumissuunnitelma) - erilaiset terapiat (toimintaterapia, puheterapia, taideterapia, ratsastusterapia)

 • (Vaikeasti vammaisen) lääkinnällinen kuntoutus ( toimintaterapia, ratsastusterapia jne.) + tarv. tulkkaus (hakemus)

 • Matkakorvaus v 2023 ( maksukatto noin 300 e )

 • Lääkekorvaus v 2023 ( maksukatto noin 592,16 e) 

• Asioimistulkkaus (kuulovammaisen, kuulonäkövammaisen tai puhevammaiselle henkilölle)

 • Opintotuki, opintolaina

 • Perustoimeentulotuki + asumistuki 

- LAKU-kuntoutus

-  Oma Väylä- kuntoutus

- erityishoitoraha (SV 89) --> vaatii lääkärin D-todistuksen

- apuvälineet (osa ammatillista kuntoutusta jo perusopetuksen 7.luokalta (esim. tietokone)

- neuropsykologinen kuntoutus (KU131)  ( usein omavastuu)

  (lähteet: Minna Leinosen diat, Tarja Lammilan (Sandra Hildén) diat)

   

Kelan etuusohjeet

Sosiaalihuoltolain mukaiset yleiset sosiaalipalvelut:

 -Tukihenkilötoiminta

 • Tukiperhetoiminta 

• Palveluohjaus 

• Perhetyö 

• Sosiaalityö ja sosiaaliohjaus 

• Sosiaalinen kuntoutus 

• Kotipalvelu ja kotihoito 

• Asumispalvelut 

• Laitospalvelut

 • Liikkumista tukevat palvelut 

• Päihde- ja mielenterveystyö

 • Kasvatus- ja perheneuvonta 

• Lapsen ja vanhemman välisten tapaamisten valvonta 

• Omaista ja läheistä hoitavan henkilön vapaat 

(lähteet: Minna Leinosen diat, Tarja Lammilan (Sandra Hildén diat: Aivoliiton palvelut oy)

 

omaishoidontuki

- laki omaishoidon tuesta (937/2005) (tästä ei minulla ole tarkemmin tietoa)

yksityiset palveluntuottajat: 

 lasten ja nuorten laitoshoito

nepsy-valmentaja 

NUOTTI-valmentaja: 16-29-vuotiaille nuorille Kelan kautta

esim. nuotti-valmennus Coronaria

lapsiperheiden sosiaalipalveluita tuottavat yritykset (tukihenkilö, perhetyö jne.)

kolmas sektori:

Kolmannen sektorin toimijat järjestävät monenlaista toimintaa myös erityisperheille. Alla on vain esimerkkejä eri toimijoista ja heidän tarjoamistaan palveluista.

ADHD-liitolla on sivuillaan tarjolla esimerkiksi neuvontapalvelua. 

Autismiliitolla on esimerkiksi neuvontapalvelu, kun tarvitset tukea ja neuvontaa autismikirjoon liittyvissä asioissa.

Vammaisperheyhdistys Jaatinen (https://www.jaatinen.info/) 

https://www.jaatistietopankki.fi/  löytyy paljon tietoa vammaisten lasten ja nuorten asioista, linkkejä ja vinkkejä. Itse olen löytänyt näiltä sivuilta paljon hyvää tietoa.

Erityisvoimia- sivusto (https://erityisvoimia.fi/) on tullut itselle myös tutuksi ja sieltä löytyy

tietoa, työkaluja ja vinkkejä lapsen kuormituksen säätelyyn, vertaisten tarinoita sekä vanhemman oma voimavarapankki. Paljon myös tulostettavaa materiaalia.

Omassa kunnassani paikallinen MLL järjestää yhdessä kirkon kanssa (tarjoaa tilat) erityislasten - ja nuorten vanhemmille joka toinen maanantai vertaistuki-illan. Todella tärkeä vertaisten tapaamispaikka ja itselle mahdollisuus avautua tietäen, että muutki tietävät ja ymmärtävät.

Barnavårdsföreningen Barnavårdsföreningen järjestää paikallisesti leirejä erityislapsille ja valtakunnallisesti hyviä webinaareja ja keskusteluhetkiä. Lämmin suositus esimerkiksi aisti- ja adhd-aiheisille webinaareille. Sivustolta löytyy tietoja esimerkiksi tulevista webinaareista ja muista tapahtumista.

Tukiliitolta löytyy myös hyvä sivusto https://www.tukiliitto.fi/toiminta/perheet-ja-vertaistuki/

Sivustolta löytyy esimerkiksi ilmaiset MAHTI-tunnekortit

Maria Matilaisen Ellipsi-sivustolta löytyy paljon erilaista materiaalia erityisperhearkeen. Ellipsin materiaalipankki on laaja ja sieltä löytyy esimerkiksi https://ellipsi.me/tahtoisin-kertoa-sinulle/ - kirje lapsen opettajalle, johon voit koota ylös jo valmiiksi omia ajatuksiasi. Täytin juuri kirjeen omasta lapsestani uuteen päiväkotiin.

Liityin äskettäin Leijonaemoihin, joka oli minulle nimenä tuttu, mutta muuten järjestönä ei. Sivut löytyvät täältä.  Leijonaemot tekevät perhetoimintaa, vaikuttamistyötä ja vapaaehtoistyötä ja järjestävät erityislasten vanhemmille leirejä, risteilyjä ja brunsseja eri puolilla Suomea. Esimerkiksi Pirkanmaalla Sastamala järjestää toimintaa, mutta Tampere ei. Turussa näyttää olevan vilkasta ja monipuolista toimintaa. 

Palvelupolku-sivustolta löytyy tietoa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheille. Sivusto löytyy osoitteesta:  perheen palvelupolku

 Tuetuista lomista olen kuullut kokemuksia. Niitä on tarjolla esim:

https://www.lomajarjestot.fi/

 Sivustolla kerrotaan, mitä tuetut lomat ovat, kenelle ne on tarkoitettu ja kuinka niille voi hakea. 

Viime vuonna on SuomiAreenassa keskusteltu myös erityislapsiperhearjesta. Erityislapsiperheet SuomiAreena22 

Miten erityislapsiperheitä pitäisi tukea ja auttaa niin, että myös erityislastenvanhempien olisi tasavertaisesti mahdollista käydä töissä ja huolehtia itsestään.

En voisi olla enempää samaa mieltä Närhin. Pesosen ja Vanha-Välitalon (2020,10) kanssa :

 " Oikeanlaisella tuella ja hoidolla on merkittävä vaikutus yksilön ja perheen hyvinvointiin, elämänlaatuun sekä yhteiskunnallisesti positiiviseen vaikutukseen. Hoitoon kannattaa panostaa, koska sen vaikutus on pitkäkestoinen ja säästää aikaa sekä voimavaroja."

 tutkittua tietoa kootusti: https://blogit.lab.fi/labfocus/nepsy-lapsen-perheen-tukeminen-vaatii-asiantuntevaa-otetta/

lähteet:

Finlex.fi.

erityislapsen vanhempien opas Kainuu  luettu 4.8.2023.

Juntunen, Anja, 2018. Erityislasten omaishoidon toimintamalli. Osku-hanke. Kainuu. 

Lammila, Tarja. 2023. (Hildén, Sandra). Aivoliiton palvelut Oy. Palveluihin ohjautuminen. 9.5.2023.

Leinonen, Minna. 2023. Palveluohjaus. luento 19.4.2023. Nepsy-valmentaja-koulutus. 

Närhi, H., Pesonen, E. & Vanha-Vähäaho S. 2020. Erityislapset perhetyössä. Näkökulmia ammattilaisten kokemuksista. Diakonia-ammattikorkeakoulu. Opinnäytetyö. https://www.theseus.fi/handle/10024/346106   luettu 3.8.2023.